《我不是药神》的票房已超过26亿，天价抗癌药的话题也引发现象级讨论，总理都对此作出批示，要求有关部门加快落实抗癌药降价保供等相关措施。那河南的情况怎样，白血病患者的治疗能否得到有效保障？又有哪些公益机构可以支持到他们？

“新阳光病房学校”的月亮和花儿老师

王又又 | 文

孩子生病，就要变“双失家庭”

“天价药”是每一个患病家庭的不能承受之重。不单是格列卫，多数抗癌药品都不便宜。

“培门冬（培门冬酶）你们打过了吗？找到合打的人没？”月亮老师问教室内上课的一名患者家长。

2018年7月11日下午，河南省人民医院的一间示教室内，阳光透过大大的落地窗把屋子照的通透明亮，月亮老师正带着四位小朋友做手工。

月亮老师是一位55岁的阿姨，也是河南“新阳光病房学校”的项目负责人和手工制作课老师。孩子每做完一件，她就会从包里再拿出一件新的材料，五颜六色，像变魔术一样。

“新阳光病房学校”，是一个专门为因病而要长期住院的小朋友开设的学校，隶属于新阳光慈善基金会，目前，在河南有五个校址，分别设在河南省肿瘤医院（2个）、郑州市儿童医院（1个）和河南省人民医院（2个）。

《我不是药神》在拍摄前曾向故事原型陆勇和新阳光了解情况，电影中一些桥段和台词就来自于真实的病友故事。在上映之前，片方一次性捐款200万元给陆勇指定的白血病治疗机构，此外还承诺，票房每增加一个亿，会向新阳光慈善基金会捐款30万元。计算下来，这部电影已经为白血病患者捐赠了980万元。

上课时，示教室里往往除了老师和孩子，还有孩子家长。月亮老师也会趁此机会，向家长们咨询下孩子的治疗情况。

“培门冬”，是治疗儿童急淋白血病的一线注射药，一支价格在4000——5000，根据儿童体重，按比例注射。很多患病儿童的家庭为缓解经济压力，会选择与人合打。

但是，由于培门冬酶对保存条件要求较高，如果两个患者的打针时间对不上，就算患者只需要打半支针，还是需要负担整只价格。

一位患者家长表示，“我们周口得这种病的人特别多，医生查房都说‘你们周口的占这层楼的1/3’。”他们孩子住院两年半，除去国家报销的一部分，自费花销少说也有几十万。在很多公益筹款的平台上，此类疾病的筹款上限是四十万。

月亮老师感慨，能支持他们的公益机构很少。红十字会旗下的小天使基金会支持每个家庭五万元左右的费用，新阳光也会帮助患者家庭做个案筹款，病房学校主要是做陪伴教育。

在省医，很多白血病患者都是来自河南的十八地市。由于地方上的医疗水平及医治环境达不到要求，所以，基本所有的白血病儿童都要到省城治疗。

而根据患者病情的严重程度，治疗通常需要两年半到三年的时间。这三年内，除需要大量的金钱花费，也十分消磨人的精力。一旦谁家孩子得了白血病，便意味着要变“双失家庭”，孩子没法正常上学，父母一方也要全职陪护。

经济上的压力让家长难以承受，但孩子们的懂事更让他们觉得心疼。

孩子说，我不想死

“这些孩子现在做骨穿都可以做到一动不动”，月亮老师一扭头，“是不是啊？”

“嗯！”孩子们手头不停，其中，一个还没未满15岁的女孩说：“我现在已经不用做骨穿了，因为抽也抽不出来东西。”

记得看韩剧《蓝色生死恋》时，里面的女主因为白血病而做骨穿。看着电视屏幕内女主因疼痛而扭曲的表情，我也忍不住觉着心焦。

然而，省人民医院示教室里的这些孩子，在治疗初期几乎每周都要做骨穿，而做骨穿，为了不影响化验效果，他们是不打麻药的。

小朋友边打吊针边做手工

生病后，身体就不是自己的了。由于长期化疗，女孩身材胖胖的，但月亮老师千叮咛万嘱咐，“你可不能减肥啊，回去要多吃饭，补充营养，你需要增强抵抗力。”

“我不减，我还化疗着呢，不减肥，我现在能吃一碗饭。”

这个女孩化疗一段时间，便可以回家休息几天。但相比她可以出院，很多孩子却连病房都出不了。为避免细菌感染，一些病情稍重的儿童只能待在狭小昏暗的病房内，一张层流床，就是他们所有的活动区域。

示教室里，一个才5岁的小朋友，已经是这里的老病患。刚来那会儿，才两岁半，妈妈怀孕不能前来，只能奶奶和爸爸抱着，得知孩子病情，奶奶抱着孙子直哭。

我们总觉着孩子小，什么也不懂。但实则，他们怀抱希望，也了解死亡。

一位志愿者提到，有个孩子问她：“老师，我是不是上不了大学了？”她告诉孩子，坚持治疗，肯定能上，只是会比其他孩子晚一两年。

月亮老师说，“别看这些孩子小，其实他们什么都懂，也会说‘我不想死’”。

在“药神”这部电影之前，相信很多人对白血病的印象都停留在影视剧当中。编剧掌握着生杀大权，想让哪个角色提前下线，或者需要一出苦情大戏，就把白血病安在这个角色身上，长期以往，以至于大家仿佛约定俗成，白血病=死亡。

但其实，白血病又叫“血癌”，分急性和慢性两大类。电影中的慢粒白血病就是慢性中的一种，可以通过药物控制，达到不影响正常生活。

而月亮老师接触最多的，就是急淋白血病，少儿病患中此类发病率最高。据广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科主任江华讲：“与成人急淋的治愈率只有40%-50%相比，儿童急淋的存活率目前国际报道的最高可达90%。”

当然，前提是积极治疗。“我接触到的家庭，没有一个放弃治疗的，哪怕压力再大！”月亮老师表示。

每个人都可以为这个世界增添一缕阳光

前段时间，月亮老师带全家去看“药神”，两个小时下来，儿媳妇哭的稀里哗啦，周围把眼妆哭花的也大有人在，月亮老师说，“我不知道你们哭什么，这不很正常吗？”

电影中的药神，原型名叫陆勇，是月亮老师的朋友。月亮老师从事白血病公益已经十多年了，2004年她因朋友生病开始关注这一群体，2005年成为新阳光的志愿者，之后一直没有离开。

陆勇

月亮老师反对煽情，在孩子或家长面前，她永远都是一副活力四射的样子。虽然年过五十，但走路速度一般年轻人都赶不上。每次上课都拎着装满材料的大包小包，“就跟逃荒似的”。

她能同时做很多事，帮孩子做手工、跟孩子聊天、与家长交流……但无论做什么，她都不会在家长面前掉眼泪。

“电影里的那些我太熟悉了，这有什么好哭的……”随后，月亮老师又说道：“做我们这行的必须用最理智的态度来面对这些，哭哭啼啼有什么用，人家家长都还没怎么着呢，我们抹泪儿？干嘛呀……”

最初，因为身边有患白血病的朋友，月亮老师才关注到这个群体。在跟这些生病儿童接触时，月亮老师发现，为打发无聊的时间，病房内，家长、孩子几乎人人抱着一部手机。

而月亮老师说起做病房学校的初衷：“我不希望回头这些孩子病好了，眼却瞎了。”

示教室孩子们的手工制品

如今，这些孩子虽然有的手上打着吊针，有的缠着胳膊，但只要身体条件允许，都愿意走出病房上课。

在课堂上，时间过得很快，帽子、贴画、花环、相框……孩子们做完一个接一个，如果不是他们身上的病号服，根本想不到这些看起来阳光好动的孩子是白血病患者。

今年六一时，“新阳光病房学校”在省医住院部大厅办了个画展，里面展出的全是这些白血病孩子课堂上的画作以及手工作品，月亮老师说：“这是我最骄傲的事！”

只是，一个多月的时间而已，创作这些作品的孩子，有的已经去世。但他们的作品依然留在墙上，鼓励着后面生病住院的小朋友，也感染着每一个从旁路过的普通人。

即便有的已经稍显破损，家长也希望留着这些作品，算是对孩子的一个纪念。每次来医院上完课，她们都会在一楼整理下这些作品，每副作品背后都有着一个生命故事。

或许突如其来的电影难以改变沉疴已久的现实，但普通人的善意善举，却可以温暖照亮整个社会。我们每一个人，都可以为这个世界增添一缕阳光，做一点晴朗的事。

目前，“新阳光病房学校”老师紧缺，欢迎感兴趣的朋友加入志愿者队伍，让更多孩子可以在病房感受到学习的快乐。具体信息可咨询电话：15537177762（兰月亮老师）

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